Miałam 12 lat, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam na swoim ciele łuszczycę. Jeszcze wtedy była to plamka, która zaczęła rosnąć na linii włosów wzdłuż tylnej części skóry głowy. Nie miałam pojęcia, co to jest? Co dzieje się z moją skórą? Pamiętam, że wtedy pierwszy raz poczułam wewnątrz strach i niepewność. Wtedy nie wiedziałam, że szukanie odpowiedzi na to pytanie zajmie mi tak wiele lat.
Moja Diagnoza „łuszczyca”
Pamiętam, jak mówiłam mamie o plamce, ponieważ się martwiłam. Ona uważała, że to prawdopodobnie tylko sucha skóra, co uznałam wtedy za rozsądne stwierdzenie. Stan skóry wrócił do normy, a ja zaczęłam być znowu 12-letnią nastolatką. Patrząc wstecz, przypominam sobie “wyzwalacze”, które mogły doprowadzić do pierwszego większego “wybuchu” mojej łuszczycy. W szkole znajdowałam się w stresującym środowisku, właśnie zaczęłam dojrzewanie i dowiedziałam się, że wyprowadzamy się z miasta w którym dorastałam.
Kiedy przeprowadziłam się do dużego miasta i rozpoczęłam naukę w nowej szkole, coraz częściej zaczynałam myśleć, że dzieje się ze mną coś innego, znacznie gorszego niż tylko “sucha skóra”. Moja mama zdecydowała, że czas zabrać mnie do dermatologa w celu uzyskania profesjonalnej opinii.
„Łuszczyca”. To była diagnoza dermatologa. W gabinecie powiedziano mi: „Nałóż ten krem steroidowy, unikaj mocnego słońca, a wszystko będzie dobrze”. Z perspektywy czasu uważam, że byłyśmy z mamą naiwne, sądząc że to może być takie proste.
Nigdy wcześniej nie słyszałyśmy o łuszczycy. Moja mama rozpoczęła wyszukiwanie dodatkowych informacji i odpowiedzi w Internecie. Miała nadzieję, że znajdzie jakaś alternatywa leczenia, która pozwoli mi w jak największym stopniu unikać kremów steroidowych(które spowodowały u mnie po czasie maksymalne pogorszenie stanu skóry).
Dieta Nastolatki z Łuszczycą
Zaczęłam jeść inaczej, aby pomóc sobie w leczeniu łuszczycy. Wyeliminowaliśmy niektóre pokarmy ,zaczęłam brać witaminy i suplementy, które miały pomóc w chorobie. Nie zawsze świetnie mi szło i trzymanie się tych wszystkich zasad było wtedy wyzwaniem. Byłam nastolatką i oczywiście miałam „lepsze” rzeczy do roboty.
Wiele lat później wzięłam udział w badaniu klinicznym z lekiem, który skutecznie leczył moją łuszczycę. Ale kiedy przestałam go brać, moje objawy wróciły. Nie muszę dodawać, że w moim życiu było wiele takich wzlotów i upadków.
Wzloty i Upadki
Przez całe liceum chowałam łuski przed rówieśnikami. Tylko bliscy przyjaciele i rodzina wiedzieli o tym, co było ukryte pod moimi długimi rękawami, pończochami i grzywką - a przynajmniej tak myślałam! Wstydziłam się swojej inności. Martwiłam się, że nie zostałabym zaakceptowana, gdyby ludzie wiedzieli o mojej łuszczycy i że będę postrzegana inaczej.
W szczególności pamiętam jeden raz w szkole średniej, kiedy koleżanka nie przytuliła mnie, bo nie chciała dotknąć mojej skóry. To było tak, jakby myślała, że zarażę ją moją zaraźliwą, przewlekłą chorobą. To był jeden ze smutniejszych momentów mojego życia, nie mogłam zrozumieć dlaczego ona traktuje mnie jak “trędowatą”.
Dopiero po ukończeniu szkoły średniej i rozpoczęciu studiów zdałam sobie sprawę, że mam dość ukrywania się przed światem. Byłam zmęczona komentarzami i pytaniami. Byłam zmęczona szukaniem powodów i wymówek dla mojej skóry - czegoś, nad czym nie miałam kontroli.
Zrobiłam więc duży krok. Któregoś dnia wyszłam z domu bez mojego codziennego kamuflażu. Założyłam krótki rękaw , spódnicę oraz włosy uczesałam do góry. Tak, zrobiłam wysokiego kucyka i odsłoniłam szyje na której miałam akurat wysyp.
Akceptując Moją Skórę
Gdy wyszłam z domu , będąc pewna że zaraz zostanę “zlinczowana” , wytknięta palcami za swoją inność okazało się że kiedy dotarłam na uniwersytet, nie wzbudziłam większego zainteresowania u osób które mijały mnie na korytarzu, a osoby z grupy które jak się okazało już dawno domyślały się na co choruje, przyjęły mnie ciepło, a nawet spowodowało to że nawiązałam głębsze relacje z dwoma osobami, które w rodzinie zmagają się łuszczycą. Otrzymałam mnóstwo ciepłych słów, co spowodowało u mnie niesamowity przypływ akceptacji dla samej siebie. Pomyślałam sobie. “Zrobiłam to! Przezwyciężyłam strach przed tym, co ludzie mogą o mnie myśleć! I daję światu znać o mojej największej tajemnicy!”Możecie sobie wyobrazić niesamowite uczucie ulgi, jakie wtedy poczułam. Wydawało mi się, że z mojej klatki piersiowej zdjęto ogromny ciężar. Już się nie bałam. To było niesamowite!
Czego Nauczyłam się o Sobie?
Od momentu kiedy publicznie powiedziałam o mojej chorobie moje życie z łuszczycą zostało na zawsze zmienione. Chociaż po drodze otrzymałam kilka nieprzyjemnych komentarzy i dziwnych spojrzeń, teraz akceptuje swoją skórę. Często jestem pytana o to, jak mogę pokazać moją skórę publicznie i czy mi to nie przeszkadza. Szczerze mówiąc, kocham moją skórę! Nie byłabym pewną siebie kobietą, którą jestem dzisiaj bez silnego związku z moją łuszczycą. Moja łuszczyca dała mi poczucie indywidualności. Pomogło mi to dowiedzieć się, kim jestem, jak być silną, jak być inną i jak siebie kochać. Spędziłam wiele bezcelowych lat życia, ukrywając moje ciało w każdy możliwy sposób. Ale teraz jestem dumna z ciała, które mam i nie oddałbym go za nic.
Jeśli jest jedna rzecz, którą każdy może wyciągnąć z mojej historii, jest to: Znajdź poczucie własnej miłości. Nie bez powodu otrzymaliśmy ciała, w których żyjemy. Wierzę, że wyższa istota wiedziała, że potrafię poradzić sobie z życiem z przewlekłą chorobą. Wytrzymuję przeszkody życia z poczuciem celu, a także wzmocnienia.
